Ciberativismo em diabetes e a participação social na saúde através das mídias digitais

Autores

  • Débora Aligieri Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP)
  • Marília Cristina Prado Louvison Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP)
  • Eduardo Alves Silva Universidade Nova de Lisboa

DOI:

https://doi.org/10.22398/2525-2828.41288-105

Resumo

 

O Sistema Único de Saúde (SUS) tem por uma de suas diretrizes a participação da comunidade, correspondente ao processo e aos mecanismos de influência da sociedade sobre o Estado. Constituindo-se como espaço de debates complementar às arenas formais de negociação integrantes da institucionalidade de governo/Estado, a internet renovou as perspectivas para a comunicação em saúde ao ampliar as arenas de lutas sociais. Na sociedade em rede a política passa a ser inserida na mídia, alterando-se o perfil dos participantes dos movimentos sociais de militantes para ativistas. Considerando este contexto, o presente estudo analisa as narrativas produzidas na rede social Facebook por portadores de diabetes (doença crônica com prevalência crescente no mundo) brasileiros, buscando entender como articulam suas experiências de convívio com a doença na luta política por direitos relacionados à saúde e como se constituem enquanto atores sociais da saúde. Foram encontrados como tipos de atores sociais do diabetes: usuários da saúde, organizações de saúde, mídia, profissionais de saúde, comércio e academia. Apesar das ressalvas que vem sendo levantadas em relação ao controle do acesso aos conteúdos produzidos nas redes sociais pelos administradores das plataformas, é preciso reconhecer estes espaços como arenas de disputa onde os usuários da saúde tem participação relevante na discussão da política pública de saúde como produtores legítimos de conhecimentos em saúde por meio de suas experiências práticas da vida cotidiana.


Biografia do Autor

Débora Aligieri, Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP)

Mestranda pelo Programa de Pós Graduação em Saúde Pública da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP), Bolsista do CNPq - Brasil.

Marília Cristina Prado Louvison, Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP)

Professora do Departamento de Política e Gestão em Saúde, da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP)

Eduardo Alves Silva, Universidade Nova de Lisboa

Mestrando pela Universidade Nova de Lisboa

Referências

ALCÂNTARA, L. M. Ciberativismo e a dimensão comunicativa dos movimentos sociais: repertórios, organização e difusão. Política e Sociedade. Florianópolis, vol. 15, n. 34, set/dez 2016.

ARAÚJO, I. S. de; CARDOSO, J. M. Comunicação e Saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2007.

AROUCA, A. S. Crise brasileira e Reforma Sanitária. Divulg. Saúde Debate, n.4, p.15-18, 1991.

BAPTISTA, T. W. F.; MATTOS, R. A. Sobre Política (ou o que achamos pertinente refletir para analisar políticas). In: MATTOS, R. A.; BAPTISTA, T. W. F. Caminhos para análise das políticas de saúde. Porto Alegre: Rede Unida, 2015. cap.2, p. 83-149.

BOURDIEU, P. O Poder Simbólico. Rio de Janeiro: Editora Bertrand Brasil S/A, 1989.

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Análise em Saúde e Vigilância de Doenças não Transmissíveis. Vigitel Brasil 2018: vigilância de fatores de risco e proteção para doenças crônicas por inquérito telefônico: estimativas sobre frequência e distribuição sociodemográfica de fatores de risco e proteção para doenças crônicas nas capitais dos 26 estados brasileiros e no Distrito Federal em 2018. Brasília: Ministério da Saúde, 2019.

BUPA – THE BRITISH UNITED PROVIDENT ASSOCIATION LIMITED. BUPA Healt Pulse 2010. Online Health: untangling the web. London: The British United Provident Association Limited, 2011.

CAMARGO, B. V.; JUSTO, A. M. IRAMUTEQ: Um Software Gratuito para Análise de Dados Textuais. Temas em Psicologia, Ribeirão Preto, v. 21, n. 2, p. 513-518, 2013.

CARVALHO, A. I. de. Conselhos de Saúde, Responsabilidade Pública, e Cidadania: a Reforma Sanitária como Reforma do Estado. In FLEURY, S. (Org.) Saúde e democracia: a luta do CEBES. São Paulo: Lemos Editorial, 1997. p. 93-112.

CASTELLS, M. O poder da identidade. 3ª ed., vol. 2. São Paulo: Paz e Terra, 2002.

CASTELLS, M. Ruptura. São Paulo: Zahar, 2018.

CHUL-HAN, B. Sociedade do cansaço. Petrópolis, Rj: Vozes, 2016.

COELHO, V. S. P. Uma metodologia para a análise comparativa de processos participativos: pluralidade, deliberação, redes e política de saúde. In PIRES, R. R. C. (Org.). Efetividade das instituições participativas no Brasil: estratégias de avaliação. Brasília: IPEA, 2011. p. 279-296.

CORREA, E. S. Centralidade, transversalidade e resiliência: reflexões sobre as três condições da contemporaneidade digital e a epistemologia da comunicação. In: ROMANCINI, R; LOPES, M. I. V. de (Orgs.). Anais do XIV Congresso Ibero-Americano de Comunicação IBERCOM 2015: comunicação, cultura e mídias sociais. São Paulo: ECA-USP, 2015. 7.652 p.

DIJCK, J. Facebook and the engineering of connectivity: A multi-layered approach to social media platforms. Convergence, London, v. 19, n. 2, p. 141-155, 2012.

DJICK, J. Datafication, dataism and dataveillance: Big Data between scientific paradigm and ideology. Surveillance & Society, v. 12, n. 2, p. 197-208, 2014.

DOWBOR, L. Articulações em rede na era do conhecimento. In JUNQUEIRA, L. A. P.; CORÁ, M. A. J. (Orgs.). Redes sociais e intersetorialidade. São Paulo: Tiki Books, 2016. p. 13-40.

FLEURY, S.; OUVERNEY, A.M. Política de Saúde: Uma Política Social. In GIOVANELLA, L.; ESCOREL, S.; LOBATO, L.V. C.; NORONHA, J. C.; CARVALHO, A.I. (Orgs.). Políticas e Sistema de Saúde no Brasil. 1ª ed. Rio de Janeiro: Cebes / Fiocruz, 2012. p. 23-64.

FOUCAULT, M. Microfísica do poder. 13ª ed. Rio de Janeiro: Edições Graal, 1998.

FOUCAULT, M. Em Defesa da Sociedade. São Paulo: Martins Fontes, 2005.

FREIRE, P. Pedagogia do oprimido. 17ª ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1987.

FRIEDMAN, T. L. Thank you for being late: an optimist’s guide to thriving in the age of acelerations. New York: Farrar, Straus and Giroux, 2016.

GIDDENS, A. A vida em uma sociedade pós-tradicional. In BECK, U.; GIDDENS, A.; LASH, S. Modernização reflexiva: política, tradição, e estética na ordem social moderna. São Paulo: Editora da Universidade Estadual Paulista, 1997. cap. 2, p. 73-133.

GOMES, M. S. Ativismo social na internet: a ampliação da arena de lutas sociais. In Núcleo de Informação e Comunicação do Ponto BR. Pesquisa sobre o uso das tecnologias de informação e comunicação nas organizações sem fins lucrativos brasileiras [livro eletrônico]: TIC Organizações Sem Fins Lucrativos 2016. São Paulo: Comitê Gestor da Internet no Brasil, 2017. p. 35-40.

GOMES, S; MENICUCCI, T. Políticas Sociais: conceitos, trajetórias e a experiência brasileira. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2018.

GOMES, W. A democracia digital e o problema da participação civil na decisão política. Revista Fronteiras – estudos midiáticos, São Leopoldo, v. 7, n. 3, p. 214-222, 2005.

LEMOS, A.; CUNHA, P. (orgs). Olhares sobre a Cibercultura. Sulina, Porto Alegre, 2003.

LEVORATO, C. D.; MELLO, L. M.; SILVA, A. S.; NUNES, A. A. Fatores associados à procura por serviços de saúde numa perspectiva relacional de gênero. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 19, n. 4, p. 1263-1273, abr 2014.

LÉVY, P. Cibercultura. São Paulo: Ed. 34, 1999.

LUVIZOTTO, C. K. Cidadania, ativismo e participação na internet: experiências brasileiras. Comunicação e Sociedade, v. 30, p. 297-312, 2016.

MACHADO, J. A. S. Ativismo em rede e conexões identitárias: novas perspectivas para os movimentos sociais. Sociologias, Porto Alegre, v. 9, n. 18, p. 248-285, jul/dez 2007.

MALINI, F.; ANTOUN, H. A internet e a rua: ciberativismo e mobilização nas redes sociais. Porto Alegre: Sulina, 2013.

MARIA, M. Dimensões da comunicação e da informação nos espaços públicos de participação e controle social em saúde: entre múltiplos discursos e jogos de poder. In: GUIZARDI, F. L.; NESPOLI, G.; CUNHA, M. L. S.; MACHADO, F.; LOPES, M. (Orgs.). Políticas de Participação e saúde. Rio de Janeiro: EPSJV; Recife: Editora Universitária - UFPE, 2014. p. 277-304.

MORETTI, F. A.; OLIVEIRA, V. E.; SILVA, E. M. K. Acesso a informações de saúde na internet: uma questão de saúde pública? Rev. Assoc. Med. Brasileira, v. 58, n. 6, p. 650-658, 2012.

McCAUGHEY, M. Cyberactivism on the participatory web. New York: Routledge, 2014.

MERHY, E. E.; FEUERWERKER, L. C. M. Novo olhar sobre as tecnologias de saúde: uma necessidade contemporânea. In: MANDARINO, A. C. S.; GOMBERG, E. (Orgs.). Leituras de novas tecnologias e saúde. São Cristóvão: Editora UFS, 2009, p. 29-74.

MINHA VIDA. Pesquisa - Jornada Digital do Paciente – Release. São Paulo: Grupo Minha Vida, 2016.

MORAES, D. O ativismo digital, 2001. Disponível em: <http://www.bocc.uff.br/pag/moraes-denis-ativismo-digital.pdf>. Acesso em: 13 out. 2019

OLIVEIRA, E. A.; LABRA, M. E.; BERMUDEZ, J. A produção pública de medicamentos no Brasil: uma visão geral. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 11, p. 2379-2389, nov 2006.

PAIM, J. S. Reforma sanitária brasileira: contribuição para a compreensão e crítica. 2007. 300 f. Tese (Doutorado em Saúde Pública) – Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal da Bahia, Salvador, 2007.

PAIM, J. S. Sistema Único de Saúde (SUS) aos 30 anos. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 23, n. 6, p. 1723-1728, 2018.

PERUZZO, C. M. K. Comunicação nos movimentos sociais: o exercício de uma nova perspectiva de direitos humanos. Contemporânea – Revista de Comunicação e Cultura, Salvador, v.11, n.01, p. 138-158, jan/abr 2013.

PESSONI, A. Comunicação para a saúde em ambientes colaborativos: o empoderamento do paciente. Organicom: revista brasileira de comunicação organizacional e relações públicas, São Paulo, v. 9, n. 16-17, p. 67-78, 2012.

RECUERO, R. Redes sociais na internet. Porto Alegre: Sulina, 2009.

SANTOS, B. S.; AVRITZER, L. Introdução: para ampliar o cânone democrático. In: SOUSA SANTOS, Boaventura (Org.). Democratizar a democracia: os caminhos da democracia participativa. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2002. p. 39-82.

SECCHI, L. Políticas públicas: conceitos, esquemas de análise, casos práticos. 2ª ed. São Paulo: Cengage Learning, 2013.

SILVA, M. Escritos guardados: sobre a experiência de participação e luta social do Movimento de Saúde da Zona Leste. 2014. 160 f. Dissertação (Mestrado) – Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, 2014.

VALLA, V. V. Sobre participação popular: uma questão de perspectiva. Cadernos de Saúde Publica, Rio de Janeiro, v. 14, n. 2, p. 7-18, 1998.

Downloads

Publicado

2019-12-10

Edição

Seção

Dossiê COMUNICAÇÃO E CULTURA